Prof. Raciborska: 1200 zachorowań rocznie na nowotwory złośliwe u dzieci

Nowotwory dziecięce klasyfikowane są jako choroby rzadkie albo ultrarzadkie, stanowią bowiem niespełna 1 proc. wszystkich diagnozowanych w Polsce chorób onkologicznych. – Co roku rozpoznajemy około 1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe u dzieci. Czas trwania leczenia to najczęściej 12-24 miesiące w zależności od jednostki chorobowej, czynników rokowniczych i stadium zaawansowania. Oznacza to, że nawet 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym może być w trakcie leczenia onkologicznego – mówi prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Nowotwory u dzieci stają się codziennością tysięcy dzieci w Polsce oraz ich rodzin. Istotne jest więc odpowiednie wsparcie, zarówno medyczne, jak i edukacyjne, które zapewni im integrację społeczną, a także zaspokoi ich potrzebę przynależności i akceptacji.

Wsparcie w trakcie terapii

Aby nauczyciele mogli skutecznie wspierać dzieci w trakcie terapii nowotworowej, powinni przede wszystkim mieć wiedzę na temat aktualnego stanu zdrowia ucznia, ograniczeń, jakie stawia przed nim choroba oraz wyzwań, z jakimi się mierzy. Niezmiernie ważne jest więc, aby kadra była w regularnym kontakcie z rodzicami oraz samym uczniem. Istotne jest także, aby potrafiła komunikować się z nimi i jego rówieśnikami w sposób otwarty i zrozumiały.

– Rozmowa z dzieckiem, które przechodzi przez terapię nowotworową, wymaga szczególnej empatii i cierpliwości. Dzieci te mogą doświadczać silnych emocji, od smutku po frustrację i gniew. Nauczyciel powinien umieć słuchać bez oceniania i dawać dziecku przestrzeń do wyrażania swoich uczuć.

Ważne jest, aby unikać zbyt pocieszających lub trywializujących komentarzy, takich jak „wszystko będzie dobrze” – zamiast tego lepiej skoncentrować się na okazywaniu zrozumienia, np. mówiąc: „Rozumiem, że to może być dla ciebie bardzo trudne” – tłumaczy Mariola Wujec, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Dzieci z chorobami nowotworowymi często nie chcą mówić o swoich uczuciach, ponieważ obawiają się, że będą ciężarem dla innych. Nauczyciel może pełnić rolę osoby, która zachęca dziecko do wyrażania swoich wątpliwości i smutków, oferując wsparcie emocjonalne. Pomocne może być stworzenie „skrzynki na myśli”, gdzie dziecko może wrzucać kartki z pytaniami lub emocjami, o których chciałoby porozmawiać w dogodnym momencie.

Długotrwałe hospitalizacje, ryzyko wykluczenia

Dzieci chore mogą czuć się odizolowane i nie czuć się częścią swojej klasy z powodu długotrwałych hospitalizacji i nieobecności na zajęciach. Istotną rolę odgrywa tu wychowawca, który może stworzyć uczniowi warunki, w których nadal będzie mógł brać czynny udział w życiu szkoły i czuć się częścią społeczności klasowej. Jednym ze sposobów jest utrzymywanie kontaktu z dzieckiem nawet w trakcie jego hospitalizacji, np. poprzez wideokonferencje, wiadomości od rówieśników czy kartki z pozdrowieniami. Nauczyciel może również włączyć dziecko w aktywności szkolne, takie jak prace plastyczne czy projekty grupowe, które mogą być realizowane w domu lub w szpitalu. Dzięki temu będzie ono nadal czuć się częścią klasy, co ma ogromne znaczenie dla jego poczucia przynależności.

Ważnym elementem jest również dostosowanie oczekiwań wobec dziecka. Choroba nowotworowa, a także leczenie, mogą wpływać na zdolności koncentracji, energię oraz ogólną wydolność dziecka. Nauczyciel powinien być tego świadomy i dostosować tempo nauczania oraz wymagania do aktualnego stanu zdrowia ucznia.

W procesie leczenia onkologicznego

Często rówieśnicy chorego dziecka nie rozumieją, z czym ono się zmaga, co może prowadzić do nieporozumień lub nawet wykluczenia. Nauczyciel powinien wprowadzić temat chorób nowotworowych w sposób delikatny i dostosowany do wieku uczniów, aby zwiększyć ich empatię i zrozumienie. Można to zrobić poprzez warsztaty edukacyjne dotyczące zdrowia, w tym nowotworów.

Rówieśnicy również mogą odczuwać lęk lub niepewność, dowiadując się o chorobie kolegi. Ważne, aby nauczyciel dał im przestrzeń do zadawania pytań i wyrażania swoich uczuć. Można zorganizować wspólne spotkania, na których uczniowie będą mogli porozmawiać o tym, co czują i jak mogą wspierać swojego chorego kolegę. – Kluczowe jest przekazywanie dzieciom informacji w sposób przystępny i zrozumiały, unikając nadmiaru szczegółów medycznych, które mogłyby wystraszyć młodszych uczniów. Aby wesprzeć w tym aspekcie pedagogów, specjaliści z Kliniki Onkologii Instytutu Matki i Dziecka opracowali program „#5 dla…”. Jest to cykl szkoleń, podczas których dzielimy się wiedzą na temat zrozumienia procesu leczenia onkologicznego, psychospołecznego wpływu choroby oraz skutecznych strategii wsparcia psychicznego dla pacjentów i ich rodzin. Informacje na temat wsparcia uczniów w czasie choroby można znaleźć również na stronie internetowej kampanii (P)okaż serce, która ma na celu budowanie świadomości społecznej na temat nowotworów wieku dziecięcego – podpowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Złoty Wrzesień (Gold September, Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci) to idealny moment, aby zwrócić uwagę na potrzebę wspierania dzieci chorych na nowotwory w środowisku szkolnym.

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz.

Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1200 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m. in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.